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Das Leben mit einem „besonderen“ Kind braucht viel Kraft und Engagement. Wir freuen uns, dass zwei Familien den Mut gefunden haben, inwirbelwindüber ihre Erfahrungen und ihre Sorgen zu schreiben. Für sie war es nicht leicht, mit diesem Zeitschriftenartikel einen Teil ihres Lebens öffentlich zu machen. Doch beide Familien wollen anderen betroffenen Eltern mit ihren Informationen weiterhelfen und sowohl die Förderung nach Petö als auch die seltene Krankheit Hypophosphatasie bekannter machen.
„Konduktive Förderung“ nach Petö
Unser Sohn Maxi wurde 2004 geboren. Bei seiner Geburt erlitt er schweren Sauerstoffmangel und dadurch eine Hirnschädigung (Cerebralparese). Die Prognose war leider sehr schlecht und unsere ganze „heile“ Welt brach damals zusammen.
Als wir mit der „Konduktiven Tagesstätte Rosenheim“ in Kontakt kamen, waren wir sofort begeistert: Die „Konduktive Förderung“ nach Petö ist ein ganzheitliches Fördersystem für Kinder mit Hirnschädigung. Eine ihrer wesentlichen Stärken liegt in der gleichzeitigen gezielten Förderung von motorischen, kognitiven und sozialen Fähigkeiten. Sie ist gekennzeichnet durch eine Einheit von Pädagogik, Therapie und Erziehung.
Wir meldeten damals unseren Sohn umgehend für die Eltern-Kind-Gruppe an. Als Maxi mit professioneller Unterstützung der Konduktorin auf einem Petö-Hocker sitzen konnte, alleine seinen Löffel beim Essen festhielt und sogar ein paar Schritte an einem Sprossenstuhl laufen konnte, waren wir überwältigt. Es war sehr motivierend zu spüren, dass in jedem Kind Lern- und Entwicklungspotential gesehen und es zielorientiert und nicht defizitgeleitet gefördert wird.
Mittlerweile ist Maxi fünf Jahre und besucht bereits seit zwei Jahren den Konduktiven Kindergarten. Wir sind begeistert über seine erreichten Fortschritte. Er hat das Krabbeln gelernt und kann sogar an einem Rollator laufen. Auch hat er bereits Freundschaften geschlossen.
Maxi ist durch die Konduktive Förderung sehr selbstbewusst geworden und weiß genau, dass auch in ihm großes Potential steckt. Wir als Eltern sind erleichtert, dass er in dem Konduktiven Kindergarten so professionell therapeutisch und pädagogisch gefördert wird – und zwar täglich! Wir freuen uns, dass wir als Eltern deshalb mit ihm guten Gewissens einfach mal nur toben können – ohne den ständigen Druck zu spüren, mit ihm irgendetwas üben zu müssen.
Zahnausfall, entzündete Gelenke, verbogene Knochen:
ir haben drei Kinder, Florian (6), Johanna (5) und unser Nesthäkchen Benedikt (3). Auf den ersten Blick sind wir eine ganz normale Familie, die Kinder sind fröhlich und lebendig. Unsere beiden großen Kinder sind jedoch ganz besondere Kinder, sie leiden an einer sehr seltenen Knochenstoffwechselerkrankung: Hypophosphatasie (HPP). Noch gibt es für die HPP-Patienten keine Hoffnung auf Heilung. Die betroffenen Kinder leiden unter verbogenen oder gebrochenen Knochen, die nicht zusammenwachsen.
Zu Beginn fiel kein Kind bei den Vorsorgeuntersuchungen auf. Doch dann kam der Schock. Bei Florian stellte die Zahnärztin fest, dass sämtliche Milchzähne locker waren, einige mussten sogar in kürzester Zeit gezogen werden. Johanna ging es nicht besser.
Unsere Kinder haben neben dem massiven Zahnausfall inzwischen dauerhaft mit Entzündungen in den Gelenken zu kämpfen – die Einnahme von Schmerzmitteln gehört damit zum Alltag. Die Knochen der Kinder sind weich und brechen viel leichter als bei gesunden Kindern. So ist es für uns als Eltern im Alltag schwer, den Spagat zwischen Freiraum zum Toben auf der einen Seite und Vorsicht auf der anderen Seite zu bewältigen. Bedingt durch die Schmerzen können beideKinder keine weiten Gehstrecken bewältigen. Auch bei der Ernährung mussten wir einiges umstellen, da für HPP-Patienten die Nahrung nur wenig Calcium und Phosphat enthalten darf. Trotz allem versuchen wir, die Kinder so normal wie möglich aufwachsen zu lassen. Wir sind gerne unterwegs! Wir fordern die Kinder im Rahmen ihrer Möglichkeiten und lassen sie mit ihren Freunden toben und spielen.
Oft haben wir uns gefragt, warum gerade wir mit solchen Sorgen und Ängsten kämpfen müssen. Wenn die Kinder nachts im Bett liegen und vor Schmerzen weinen, stellt sich auch jetzt immer wieder die Frage nach dem Warum, und unsere eigene Ohnmacht und Hilflosigkeit tut uns selbst weh.
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